eldiario - 1 month ago

Es un atentado a la solidaridad, una traición irremisible. Las verdaderas víctimas no son las personas que han dado su dinero, que pueden sentirse molestas. Sino el colectivo de enfermedades raras, que trabaja para que estos pacientes —muchos de ellos, menores— puedan acceder a lo que el sistema público de salud no alcanza a darles . Beatriz Fernández habla con conocimiento de causa. Perdió a su hija a Isabel con cinco años como consecuencia de la enfermedad Tay-Sachs, una dolencia genética que afecta a uno de cada 320.000 nacidos. Es decir, una de esas llamadas enfermedades raras. El diagnóstico, que llegó cuando Isabel tenía dos años y medio tras haber nacido sana, la sumió en una “soledad abrumadora”, según relató en una carta al director en El País en junio de 2013. Unos meses después creó la asociación Acción y cura para Tay-Sachs (Actays) para promover la investigación científica y dar apoyo a otras familias afectadas. Por eso su indignación es infinita cuando se le pregunta por algunos casos aislados de estafas relacionadas con la salud —como el de la niña Nadia o el de Paco Sanz, el hombre de los 2.000 tumores— que han vuelto a la actualidad recientemente por sendas resoluciones judiciales. “Es traficar con la salud propia o de un hijo a costa de los demás”, afirma. Sanz, que levantó un imperio patrimonial haciendo pasar por terminal una enfermedad rara “sin riesgo letal inminente”, acaba de ser condenado a dos años de cárcel tras un pacto con la Fiscalía que le permitirá evitar la prisión al no tener antecedentes. La sentencia de la Audiencia de Madrid, del pasado 17 de febrero, acredita que llegó a captar entre 2010 y 2017 más de 264.780 euros de personas bienintencionadas que creyeron sus mentiras. Engañó a alrededor de 14.000 personas pidiéndoles dinero para sufragar un tratamiento experimental en Estados Unidos que en realidad era gratuito. Parte de esos fondos fueron destinados a compras, viajes y hasta un crucero. Ahora tendrá que indemnizar a sus víctimas con apenas un 15% del dinero obtenido con la estafa, 36.978,86 euros, porque no se ha logrado identificar a todos los donantes y muchos de ellos no han denunciado. Tampoco tendrán devolverán todo el dinero que estafaron los padres de Nadia Nerea, que captaron 402.232 euros mintiendo sobre la enfermedad de la menor, que padece ticotriodistrofia, una de las llamadas enfermedades raras. Condenados a cinco y tres años y medio de prisión, respectivamente, deberán devolver a 65 perjudicados un total de 62.284 euros, según una reciente sentencia del Tribunal Superior de Justicia de Catalunya que avaló la sentencia y las indemnizaciones impuestas por la Audiencia de Lleida. En este caso, la Justicia consideró probado que ambos utilizaron la enfermedad de su hija para recaudar cientos de miles de euros y emplearlos en fines particulares. Según la sentencia, Fernando Blanco y Margarida Garau, urdieron un plan para obtener un lucro patrimonial ilícito a través de la creación de una asociación de ayuda. Con ese objetivo, dieron entrevistas y recorrieron platós de televisión reclamando dinero para unas supuestas intervenciones en el extranjero para la pequeña que nunca se realizaron. Fernández, de Actays, insiste en que ambos son casos aislados, pero reconoce que dañan la reputación del colectivo de enfermedades raras porque atacan a una de sus líneas de flotación: la confianza en que el dinero donado va realmente a donde tiene que ir. “Estamos acostumbrados a la dificultad, pero los casos de Nadia y Paco Sanz han sido un punto de inflexión”, afirma. Ahora los donantes privados exigen más garantías, lo que en su caso han solucionado presentado facturas de gastos, nóminas de empleados, memorias, balances o dando el número de CIF para mostrar que están bajo el radar de Hacienda. “Lo hacemos con gusto porque no hay nada que ocultar”, afirma, aunque lamenta que la “patética visibilidad” que dan estos casos al colectivo de las enfermedades raras haya llevado a otras personas a pensar que no merece la pena colaborar. En su caso, los donativos son indispensables para mantener un proyecto de investigación sobre la enfermedad de Tay-Sachs y Sandhoff de la Universidad de Sevilla, la asistencia psicológica a las familias o el equipamiento ortopédico y las terapias que necesitan los menores. Es decir, para llegar a todo aquello que no se cubre desde el ámbito público. Los donativos también son imprescindibles para la Asociación Yo Nemalínica, que confianza un proyecto de investigación en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla sobre las miopatías congénitas, enfermedades musculares poco frecuentes para las que no hay actualmente tratamientos efectivos. Paloma, la hija de Rosario Salmerón, padece en grado moderado una de estas miopatías congénitas, la nemalínica, que se caracteriza por la falta de tono muscular, lo que afecta a la mov y a la que se asocian también trastornos respiratorios y problemas de deglución. Salmerón perdió a otro hijo con 18 meses por la misma enfermedad. Por eso cuando, al poco de nacer, observó en Paloma patrones similares fue ella misma la que alertó a los médicos. Por el momento, hay localizadas en España alrededor de 30 casos. Para ellos, no existe cura. Por eso es tan importante la investigación que les permita mirar al futuro con algo más de esperanza, aunque sea a muy largo plazo. Sí les ayudan las sesiones de logopedia y fisioterapia –en muchos casos, fuera de la red pública y, por lo tanto, pagándolas de su bolsillo– y otro tipo de terapias. En su colectivo, Salmerón admite que no han notado un descenso de los donativos a raíz de los casos de Nadia o Paco Sanz, aunque sí cree que estos episodios pueden llevar a que especialmente “la gente no se fíe” cuando quien pide dinero es una familia o asociación centrada en un caso concreto a pesar de que muchas de ellas hagan “un trabajo admirable”. “Entiendo que ahí sí se puede generar más desconfianza”, dice Salmerón. ‘Yo Nemalínica’, al igual que Actays, cuenta con la declaración de utilidad pública, lo que además de darles más facilidades para obtener subvenciones o les permite acceder a beneficios fi supone un plus de confianza para los posibles donantes al contar con un reconocimiento por parte de la Administración de que son entidades que tienen una finalidad de interés general. También las obliga a presentar anualmente sus cuentas y una memoria con la descripción de las actividades realizadas. En los últimos años, a la luz de algunos lamentables casos, los tribunales han ido ampliando un área poco explorada por la jurisprudencia, la de la utilización de la salud como reclamo en una estafa. Quizá una de las sentencias más relevantes al respecto es la que dictó el Supremo en mayo de 2019 y que desarrolló la inclusión del concepto de salud entre los bienes de reconocida utilidad social que pueden ser agravantes en el delito de estafa. Un encaje que, hasta entonces, se había recogido en una sentencia de 2010 pero no se había perfilado con tanto detalle y que abre la puerta a mayores castigos cuando se abusa de la solidaridad ajena apelando a todos aquellos escenarios relacionados con la salud , según la resolución de la Sala de lo Penal. El delito agravado de estafa lleva aparejado una pena de prisión de entre uno y seis años, frente a los entre seis meses y tres años de cárcel del tipo básico. Esa resolución confirmó la condena a los miembros de un grupo musical canario llamado Skandalo por quedarse con los 6.500 euros recaudados en una gala benéfica en la que utilizaron como reclamo la imagen y los nombres de tres niños con enfermedades raras. A las familias apenas les dieron sesenta euros. La Audiencia de Tenerife impuso en segunda instancia una pena de tres años y ocho meses de prisión al director del grupo y de un año y ocho meses al tesorero al no considerar agravantes personales para él. Sólo el primero recurrió el fallo, que fue confirmado por el Supremo. La sentencia del Alto Tribunal, de la que fue ponente Vicente Magro, estableció que actuaciones como la de los condenados conllevan “un plus de reprochabilidad” porque atentan “contra las bases mismas de la solidaridad”, privan a los perjudicados de “los fondos que precisaban para atender los gastos de tales enfermedades” y generan “una inmensa desconfianza hacia eventos similares que han venido a paliar los menguados recursos públicos destinados por tales menesteres por los servicios socio-sanitarios”. “La agravación de estas conductas viene provocada por la especial perversidad de quien se aprovecha de la salud, como bien de reconocida utilidad pública y social, como medio para conseguir el cobro de cantidades”, dice el Supremo, que menciona otros casos en los que también se podría aplicar esta agravante: la estafa contra asociaciones destinadas a promover la salud de personas vulnerables o la explotación de una enfermedad que “no existe” para conseguir aportaciones de terceros. La abogada Melisa Fortes defendió en nombre de las familias afectadas la inclusión de esta agravante, que también solicitó la Fiscalía. El despacho en el que trabajaba entonces, Suan Asociados, llevó el caso de manera altruista. Han pasado ya unos cuantos años, pero la letrada recuerda que fue una causa “complicada” y “muy dura” en la que los acusados llegaron a fugarse en medio del proceso. “Eran familias humildes que necesitaban ese dinero extra, lo vivimos con mucha rabia, pero confiando en la Justicia, que finalmente nos dio la razón”, afirma. Desde entonces, la jurisprudencia recoge que abusar de la solidaridad ajena merece un mayor reproche penal. 

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